Bioethics and Intersex: “Time out”.  A paradigm shift on Intersex Management in the Spanish context

Nuria Gregori Flor; S. García Dauder; Inmaculada Hurtado García

doi:10.5565/rev/athenea.1899

Intersexualidad y bioética: "Tiempo muerto". Cambio de paradigma en la gestión de las variaciones intersexuales en el contexto español

Autores/as

Nuria Gregori Flor Hospital General Universitario de Elche
S. García Dauder Universidad Rey Juan Carlos de Madrid
Inmaculada Hurtado García Universidad CEU Cardenal Herrera.

Resumen

Existe un debate considerable sobre cuestiones éticas que afectan la práctica médica de las condiciones intersexuales: el consentimiento informado, los derechos de los padres para tomar decisiones sobre la cirugía de sus bebés o si éstos deben ser alterados quirúrgicamente para adaptarse a las normas binarias de género de la sociedad. Seleccionar la mejor gestión para las diversas situaciones intersexuales puede ser complejo, y han surgido varias propuestas sobre principios éticos. Durante la reunión anual del grupo de apoyo español Grapsia, coordinamos un grupo de discusión "Bioética e Intersex/DSD", con el objetivo de identificar elementos clave para mejorar la atención socio-sanitaria para las personas con variaciones intersexuales y sus familias. Por un lado, es necesario considerar las particularidades de cada contexto y las restricciones impuestas por la estructura y organización de los sistemas de salud de cada país. Por otro lado, es crucial incluir las ideas de los pacientes que participan en grupos de apoyo y sus familias.

Palabras clave

Intersexualidad, Ética, Contexto español, Grupos de apoyo

Citas

Alcántara, Eva (2012). Llamado intersexual. Discursos, prácticas y sujetos en México (Doctoral dissertation). Universidad Autónoma Metropolitana, México.

Baechler, Marie-Noëlle (2006, 29 August). Children are not disorders [Editor letter]. Archives of Disease in Childhood. Retrieved from: http://adc.bmj.com/content/91/7/554.responses#children-are-not-disorders

Bartlett, Yvone Kiera & Coulson, Neil S. (2011). An investigation into the empowerment effects of using online support groups and how this affects health professional/patients communication. Patient Education and Counselling, 83(1), 113-119. https://doi.org/10.1016/j.pec.2010.05.029

Cabral, Mauro (Ed.) (2009). Interdicciones. Escrituras de la intersexualidad en castellano. Córdoba: Anarrés.

Canals, Josep (2002). El regreso de la reciprocidad. Grupos de ayuda mutua y asociaciones de personas afectadas en la crisis del Estado de Bienestar. Unpublished Doctoral dissertation, Universitat Rovira i Virgili, Tarragona.

Cola, Mirna & Crocetti, Daniella (2011). Negotiating normality: experiences from three Italian patients support group. Kroeber Anthropological Society, 99/100(1), 214-236.

Creighton, Sarah M.; Minto, Catherine L.; Liao, Lih-Mei; Alderson, Julie & Simmonds, Margaret (2004). Meeting between experts: evaluation of the first UK forum for lay and professional experts in intersex. Patient Education & Counselling, 54(2), 153–157. https://doi.org/10.1016/S0738-3991(03)00202-7

Cull, Melissa L. (2002). Treatment of intersex needs open discussion. BMJ, 324(7342), 919. https://doi.org/10.1136/bmj.324.7342.919

Cull, Melissa L. (2005). A support group’s perspective. BMJ, 330(7487), 341. https://www.bmj.com/content/330/7487/341

Cull Melissa L. & Simmonds M. (2010). Importance of Support Groups for Intersex (Disorders of Sex Development) Patients, Families and the Medical Profession. Sexual Development, 4(4-5), 310-312. https://doi.org/10.1159/000313889

Damiani, Durval (2006, 19 July). Ambiguous terms still persist in the Consensus [Editor letter]. Archives of Disease in Childhood. Retrieved from: http://adc.bmj.com/content/91/7/554.responses#ambiguous-terms-still-persist-in-the-consensus

Diamond, Milton & Beh, Hazel (2006, 27 July). Variations of sex development instead of disorders of sex development [Editor letter]. Archives of Disease in Childhood Online. Retrieved from: http://adc.bmj.com/content/91/7/554.responses#ambiguous-terms-still-persist-in-the-consensus

Diamond, Milton & Sigmundson, Keith (1997). Sex Reassignment at Birth: A Long Term Review and Clinical Implications. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 151(3), 298-304. https://doi.org/10.1001/archpedi.1997.02170400084015

Dreger, Alice (1999). Intersex in the Age of Ethics. Maryland: University Publishing Group.

Ford, Kristen (2001). “First, do no harm” —the fiction of legal parental consent to genital-normalizing surgery on intersexed infants—. Yale Law Policy Rev., 19(2), 469–488.

García-Dauder, (S.) & Romero, Carmen (2012). Los desplazamientos políticos de las categorías médicas: Actores, discursos, y relaciones en la controversia ‘Disorders of sex development’ versus ‘Intersex’”. In Eulalia Pérez Sedeño & Rebeca Ibáñez (Eds.), Cuerpos y diferencias (pp. 213-240). Madrid: Plaza y Valdés.

García-Dauder, (S.), Gregori, Nuria & Hurtado, Inmaculada (2015). Usos de lo psicosocial en la investigación y tratamiento de las intersexualidades/DSD. Universitas Psychologica, 14(5), 1649-1666. http://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.upsy14-5.piti

Geertz, Clifford (1973). The Interpretation of Cultures. New York: Basic Books.

Goodall, Harold (2000). Writing the new ethnography. Lanham: AltaMira Press/Rowman & Littlefield.

GrApSIA (2015). Tratamiento y afrontamiento del SIA: Una tarea compartida. Revista Española de Endocrinología Pediátrica, 6(2), 28-34. https://doi.org/10.3266/RevEspEndocrinolPediatr.pre2015.Nov.329

Greenberg, Julie (2012). Health Care Issues Affecting People with an Intersex Condition or DSD: Sex or Disability Discrimination? Loyola of L.A. Law Review, 45(3), 849-908.

Gregori Flor, Nuria (2015). Encuentros y des-encuentros en torno a las intersexualidades/DSD. Narrativas, procesos y emergencias (Doctoral dissertation). Universidad de Valencia, Valencia.

Gregori Flor, Nuria (2016). Diagnòstic de les diferents realitats, posicionaments i demandes de la població intersexual/amb DSD (diferències del desenvolupament sexual) a Barcelona. Barcelona: Àrea de Drets de Ciutadania, Participació i Transparència. Direcció de Feminismes i LGTBI. Ajuntament de Barcelona.

Hinkle, Curtis E. (2010). ¿A quién pertenece nuestro cuerpo? In Jorge I. Raices (Comp.), Un cuerpos, mil sexos. Intersexualidades (pp. 37-41). Buenos Aires: Topia.

Kessler, Suzanne (1998). Lessons from the Intersexed. London: Rutgers Univ.Press.

Kipnis, Kenneth & Diamond, Milton (1999). Pediatric Ethics and the Surgical Assignement of Sex. In Alice Domurat Dreger (Ed.), Intersex in the age of ethics (pp. 119-137). Maryland: University Publishing Group.

Lee, Peter A.; Houk, Christopher P. ; Ahmed, S. Faisal & Hughes, Ieuan A. (2006). Consensus statement on management of intersex disorders. Pediatrics, 118(2), 488-500. https://doi.org/10.1542/peds.2006-0738

Machado, Paula Sandrine (2008). Intersexualidade e o "Consenso de Chicago". As vicissitudes da nomenclatura e suas implicações regulatórias. Revista Brasileira de Ciências Sociais, 23(68), 109-124. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-69092008000300008

Machado, Paula Sandrine; Costa, Angelo Brandelli; Nardi, Henrique Caetano;

Vaitses Fontanari, Anna Martha; Araujo, Igor Rabuske & Knauth, Daniela Riva (2015). Follow-up of psychological outcomes of interventions in patients diagnosed with disorders of sexual development: A systematic review. Journal of Health Psychology, 21(10), 2195-2206. https://doi.org/10.1177/1359105315572454

Martin, Patricia (2003). Moving toward an international standard in informed consent: the impact of intersexuality and the Internet on the standard of care. Duke Journal of Gender Law & Policy, 9, 135-169.

Menéndez, Eduardo (1984). El modelo médico hegemónico: transacciones y alternativas hacia una fundamentación teórica del modelo de autoatención en salud. Arxiu d’Etnografia de Catalunya, 3, 85-119.

Morris, Esther (2001). The missing vagina monologue. Sojourner Women’s Health Edition. Retrieved from: http://mrkh.org/articles/the-missing-vagina-monologue-and-beyond/

Preves, Sharon (2003). Intersex and Identity. New Brunswick, New Jersey and London: Rutgers University Press.

Reis, Elisabeth (2007). Divergence or Disorder: the politics of naming intersex. Perspectives in Biology and Medicine, 50(4), 535-543. https://doi.org/10.1353/pbm.2007.0054

Sieldberg, Sophia (2006, 18 August). The terms need to evolve [Editor letter]. Archives of Disease in Childhood. Retrieved from: http://adc.bmj.com/content/91/7/554.responses#ambiguous-terms-still-persist-in-the-consensus

Simmonds, Margaret (2006, 17 August). Was Variations of Reproductive Development considered? [Editor letter]. Archives of Disease in Childhood. Retrieved from: http://adc.bmj.com/content/91/7/554.responses#ambiguous-terms-still-persist-in-the-consensus

Tamar-Mattis, Anne (2008, November). Medical decision-making and the child with a DSD. Endocrine Today. Retrieved from: https://www.healio.com/endocrinology/pediatric-endocrinology/news/print/endocrine-today/%7B17caf5fa-433f-4bc6-8d12-4b2a299f3e1a%7D/medical-decision-making-and-the-child-with-a-dsd

Wainwright, David (1997). Can Sociological Research be Qualitative, Critical and Valid? The Qualitative Report, 3(2). Retrieved from: http://www.nova.edu/ssss/QR/QR3-2/wain.html

Warne, Garry (2003). Support Groups for CAIS and AIS. Conference Proceedings: Genetic and Hormonal Basis of Sexual Differentiation Disorders, 13(3),175-178.

Wiesemann, Claudia; Ude-Koeller, Susanne; Sinnecker, Gernot & Thyen, Ute (2009). Ethical Principles and Recommendations for the Medical Management of Differences of Sex Development (DSD)/Intersex in Children and Adolescents. European Journal of Pediatrics, 169(6), 674–676. https://doi.org/10.1007/s00431-009-1086-x

Wilson, Bruce & Reiner, William (1998). Management of Intersex: A Shifting Paradigm. The Journal of Clinical Ethics, 9(4), 360-370.