Athenea Digital. Revista de pensamiento e investigación social

Volumen 22, Número 3, 2022

Apoyo mutuo, autogestión y activismo en salud mental. Elementos para la democratización del cuidado

Mutual support, self-manegment and activism in mental health. Elements for de democratization of care

• Resumen
• Abstract

1 Introducción¹

El movimiento en primera persona en salud mental vive un momento prolífero. En el contexto español existen cada vez más colectivos centrados en denunciar la vulneración de derechos de las personas diagnosticadas y en promover el apoyo mutuo entre sus miembros. Estas prácticas beben de la trayectoria de la Salud Mental Colectiva (SMC), desarrollada las últimas décadas retroalimentando academia, movimientos sociales y prácticas de gestión del sufrimiento. Como propuesta antagónica a la mirada biomédica de la salud, reivindican el cuidado como piedra angular de sus prácticas, poniendo a las personas —y no a los diagnósticos— en el centro, desde una visión integral del bienestar y la necesaria generación de relaciones horizontales.

Estas prácticas comparten algunas premisas: la devolución de la palabra a las personas afectadas, la importancia otorgada a la lucha antiestigma, y la creación de condiciones de posibilidad para superar el modelo de “vida tutelada” y la cronicidad (Correa-Urquiza et al., 2006). Los colectivos en primera persona son grupos autoorganizados de personas con una experiencia compartida de sufrimiento mental severo, que reivindican derechos y soluciones alternativas a las del sistema de salud (Cazorla y Parra, 2017). Se desmarcan del enfoque individualista, asumiendo el problema y las respuestas desde la colectividad, generando vínculos, participación social y sentido de pertenencia de grupo. Además, se constituyen como un actor político que pone en práctica la plena ciudadanía que les es negada cotidianamente (Sampietro et al., 2009). La importancia de la participación de las personas afectadas en la planificación e implementación de la atención sanitaria ha sido reconocida por la OMS desde la Declaración de Alma-Ata (1978) hasta llegar al Plan de Acción sobre Salud Mental 2013-2020. Las entidades en primera persona vehiculan esta participación y están generando un cambio incluso dentro del propio movimiento asociativo en salud mental, protagonizado en las últimas décadas por las familias de personas diagnosticadas, reproduciendo su infantilización.

En paralelo, los feminismos, tanto en la calle como en la academia, están inmersos las últimas décadas en debates en torno a los cuidados. Con especial protagonismo de la economía feminista (EF) se propone generar un cambio profundo para lograr una organización social del cuidado que no (re)produzca desigualdades de género, origen, clase u otras; pero también para propulsar un cambio más profundo en el sistema socioeconómico que ponga el cuidado y el bienestar de las personas en el centro. Gran parte de las propuestas se han dirigido a la política pública, para que asuma una parte creciente del cuidado y lo haga dignificando a las personas con necesidades intensas de cuidado; y al mercado, especialmente en lo que se refiere a las condiciones laborales del sector. Solo recientemente, el espacio comunitario se está abriendo paso en los estudios feministas del cuidado, con especial peso en América Latina pero también de forma creciente en el contexto español (Vega et al., 2017), y buscando los vínculos con el paradigma de lo común (Ezquerra et al., 2017; Vega et al., 2018). Desde esta mirada, el cuidado en lo comunitario se entiende como una forma alternativa, no mercantilizada, de satisfacción de necesidades; creada y sostenida por una comunidad, una red de apoyo mutuo y solidaridad; que no puede separarse a sí misma de la democracia directa, la horizontalidad y la inclusividad (De Angelis, 2003). El autogobierno en lo común se caracteriza por la toma de decisiones colectivas y la generación de normas morales y jurídicas que regulan su acción, así como la coobligación y compromiso de todas las personas que llevan a cabo esta tarea por voluntad propia. En estas iniciativas no se reúne a consumidores ni usuarios externos a la producción, “sino a coproductores que actúan conjuntamente.” (Laval y Dardot, 2015, p. 173).

El propósito de esta investigación es indagar en las potencialidades de la intersección entre SMC y EF —que comparten una mirada próxima sobre la gestión del sufrimiento y la resolución de necesidades de cuidado— a partir del estudio de caso de ActivaMent, una entidad en primera persona en salud mental, basada en la autogestión, el apoyo mutuo y el activismo, con sede en Barcelona y una trayectoria de 11 años. Mediante una investigación cualitativa se pretende dar respuesta a la pregunta ¿De qué modo puede contribuir una entidad en primera persona en el campo de la salud mental a democratizar el cuidado en los términos que plantea la EF?

1.1 La Salud Mental Colectiva

La SMC surge durante las décadas de los 70 y 80 en América Latina con los planteamientos de la medicina social o salud colectiva (Stolkiner y Ardila, 2012). Propone la reconceptualización de la salud y la enfermedad para que incluyan las dimensiones estructurales históricas, culturales y sociales, así como las construcciones subjetivas (Correa-Urquiza, 2015a). Para la SMC salud y enfermedad deben dejar de considerarse estados antagónicos para pensarlos como un proceso “salud-enfermedad-cuidado” (Stolkiner y Ardila, 2012), y los sistemas de salud deberían centrarse en perseguir el bienestar de las personas, con la salud mental como elemento transversal.

El giro internacional en el enfoque de salud durante la segunda mitad del siglo XX provocó la reforma psiquiátrica, el cese paulatino de las instituciones manicomiales y la generación de las actuales formas de atención ambulatoria y comunitaria. Sin embargo, la SMC denuncia que el modelo no ha consolidado una visión holística y humanizante de la salud mental y está determinado por la hegemonía biomédica y los intereses de la industria farmacéutica.

Los muros físicos de los manicomios se destruyeron a favor de una contención química de los cuerpos, pero sin cuestionar las bases del modelo biomédico. Más bien, este proceso ha ido parejo a un retorno biologicista ampliamente aceptado y alimentado por los intereses de la industria farmacéutica. (Pié Balaguer, 2015, p. 63)

El paradigma biomédico se basa en tres principios: unicausalidad, universalidad y unidimensionalidad (Pié Balaguer, 2015). El máximo exponente es el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), que atribuye unos síntomas a un diagnóstico y a un fármaco, tratando a las personas como “islas psicopatológicas” (Correa Urquiza et al., 2006, p. 49) sin contexto social ni personal, supeditando la salud a intereses económicos y reforzando el poder de la ciencia para (re)producir el discurso hegemónico que patologiza y marginaliza a los sujetos con sufrimiento psíquico severo. Desde la visión procesual de la SMC, el sufrimiento no es una anomalía sino algo a lo que todas las personas estamos expuestas como parte de una vulnerabilidad ontológica. Reconocerlo lleva a despojarse de la etiqueta de “enfermo mental”, estanca en un diagnóstico concreto que traspasa los síntomas (lo que les pasa) a los sujetos (lo que son), y recuperar la legitimidad para nombrarse, pensarse y construir discurso. La lucha contra el estigma es, consecuentemente, uno de los ejes centrales de la SMC. Éste se da en el plano social como conjunto de pautas definidas culturalmente que identifican un grupo como alteridad, y en el individual, como la dificultad que supone abandonar ese lugar simbólico predeterminado y los “nombramientos ajenos” —de expertos, familia, entorno— que desconfiguran el self (Correa-Urquiza, 2015a). El estigma en salud mental se da en todos los espacios sociales y, como tal, forma parte también de la autopercepción de las personas afectadas. “No somos impermeables a los prejuicios sociales. Nos miramos a nosotros mismos en el espejo de la mirada de los otros” (Sampietro, 2016, p. 196). El autoestigma es una asimilación de características con connotaciones negativas que forman parte de las narrativas hegemónicas y que produce una pérdida progresiva de autoestima.

La SMC propone revisar los roles en las relaciones terapéuticas, así como los discursos y lugares de enunciación legitimados en la construcción del conocimiento. Las personas afectadas son sujetos activos en el proceso de recuperación, generadoras de saberes profanos, surgidos de la propia experiencia: “una serie de herramientas para sobrevivir, que pueden manifestarse como un conocimiento útil, no exclusivamente para él sino incluso para otros sujetos sociales en similares circunstancias” (Correa-Urquiza, 2015b, p. 71). Todo ello cuestiona el verticalismo inherente a la aproximación biomédica y reivindica la horizontalidad como elemento clave, tanto en el pluralismo y la complementariedad de saberes en la relación terapéutica (Correa-Urquiza, 2015a; Desviat, 2020) como en la necesidad de generar espacios entre iguales, que promocionen el bienestar, el cuidado y el apoyo desde sus propias necesidades y deseos (Fernández y Serra, 2020). Los grupos de apoyo mutuo en salud mental (de ahora en adelante GAM) son una práctica muy representativa de los principios de la SMC. Se definen como grupos relativamente pequeños de personas con un problema común no resuelto por otras vías; que se reúnen de forma voluntaria; tienen por objetivo transformar sus propias vidas o la forma de afrontar sus problemas; comparten experiencias y conocimientos; funcionan sin la presencia de profesionales; refuerzan la responsabilidad, la identidad y la autoestima; y generan el intercambio y la reciprocidad entre miembros (Canals, 2002). La reciprocidad que practican es un círculo de intercambios equivalentes entre dos o más partes que se cierra —o generalmente vuelve a empezar dado que se inscribe en vínculos sociales más amplios— después de las tres obligaciones del don: dar, recibir y devolver (Mauss, 1925/2009).

1.2 Economía Feminista

La EF es una crítica integral a la economía neoclásica y al conjunto de corrientes de pensamiento económico productivistas. Surge en el ámbito anglosajón en la década de los 90, y es heredera del debate sobre el trabajo doméstico de los años 70, cuando por primera vez se puso el foco sobre las tareas realizadas de forma gratuita por parte de las mujeres en los hogares, reconociéndolos como unidades de producción fundamentales para la reproducción social, con valor económico e imprescindibles para el funcionamiento de los mercados capitalistas (Carrasco et al., 2011). En las décadas posteriores la EF analizó los cuidados más allá de los hogares y de su relación con la reproducción de la mano de obra, como una actividad compleja que tiene la finalidad de generar bienestar y que por ello debería considerarse un objetivo económico y político central (Carrasco, 2011; Pérez Orozco, 2014).

La EF parte de dos premisas fundamentales: la vulnerabilidad universal, todas las personas tienen necesidades de cuidado durante toda la vida, aunque en algunos momentos estas se acentúen; y la interdependencia, todas las personas dependemos de los cuidados de otras. Estas premisas chocan frontalmente con el sujeto ideal en el capitalismo, el homo economicus, siempre disponible para el mercado, aparentemente sin necesidades ni responsabilidades de cuidado (Carrasco, 2011; Pérez Orozco, 2011, 2014). Ese mismo sujeto se rodea de un halo de positividad, ocultando, negando e individualizando el sufrimiento humano, que al fin y al cabo resta productividad.

Sin perder de vista la transformación del conjunto social, gran parte de la EF se ha centrado en replantear la organización social del cuidado en torno a necesidades concretas. El marco de la democratización del cuidado (Ezquerra y Mansilla, 2018) sintetiza las propuestas realizadas en este campo en cuatro ejes: 1) reconocer la centralidad social del cuidado, incluyendo tanto la valorización social y simbólica, como la garantía de derechos de las personas implicadas; 2) socializar el cuidado desde los hogares hacia diferentes ámbitos (comunidad, administración pública, sector privado y sin ánimo de lucro); 3) reducir la división social —sexual, racial y socioeconómica— del trabajo de cuidados; y 4) generar el empoderamiento a nivel individual, relacional y colectivo de las personas involucradas en la relación de cuidado. Este es el punto de partida para analizar el encaje de las entidades de salud mental en primera persona en la propuesta de una organización social del cuidado feminista, esto es: que lo entienda como una necesidad universal y un generador de bienestar irrenunciable, y que sea más justa con todas las personas implicadas, evitando (re)producir las desigualdades del modelo actual.

2 Metodología

Este artículo se basa en una investigación cualitativa diseñada a partir de un estudio de caso, lo que permite indagar en una realidad muy concreta para ponerla en diálogo con una teoría (Yacuzzi, 2005). La entidad de salud mental en primera persona ActivaMent ha sido tomada como caso de estudio para explorar el potencial de este tipo de prácticas en la reorganización social del cuidado desde la perspectiva de la EF. Se trata de un muestreo estratégico justificado por la larga trayectoria de la entidad, su práctica consolidada con los grupos de apoyo mutuo y su papel destacado dentro del movimiento. Tal como reivindica la epistemología feminista, el objetivo de la investigación tiene una orientación política clara, no busca generar un conocimiento pretendidamente neutro, sino alimentar la transformación hacia la centralidad social de los cuidados.

El trabajo de campo ha sido realizado en gran parte de forma virtual, dado el contexto de la COVID-19. Se han realizado entrevistas semiestructuradas a 10 miembros de la entidad (ver tabla 1) y a 3 personas especialistas en el campo de estudio: una profesora de Salud Mental Colectiva de la UOC (EE1); una técnica de Federació VEUS: Federación Catalana de Entidades de Salud Mental en Primera Persona (EE2); y la coordinadora de un Servicio de Rehabilitación Comunitaria del sistema de salud (EE3). En todas ellas se ha contado con el consentimiento informado de las personas entrevistadas. Complementariamente se ha realizado la revisión documental de memorias de la entidad (2018 y 2019), materiales editados por la entidad (Guía para los GAM y Guía para los Equipos de Acompañamiento) y actas de asambleas semanales (desde mayo 2020 hasta enero 2021). También se ha consultado el blog de la entidad, realizando una búsqueda intencionada de relatos autobiográficos sobre diferentes categorías de análisis.

El tratamiento de los datos se ha llevado a cabo mediante un proceso de análisis de contenido (Cáceres, 2008). Los textos resultantes de la transcripción de entrevistas y de las fuentes documentales han sido fragmentados y reducidos a unidades de análisis y posteriormente codificados y analizados. En la codificación se han alternado métodos deductivos, partiendo de los aportes teóricos del marco de la democratización del cuidado, e inductivos, dando espacio al surgimiento de categorías no apriorísticas.

El análisis se ha guiado por la propuesta de Sandra Ezquerra y Elba Mansilla (2018), de la cual se han tomado aquellos ejes y dimensiones de análisis más significativos teniendo en cuenta los resultados emergentes en la investigación. Concretamente se exploran el eje sobre socialización del cuidado y el eje sobre empoderamiento, que se concretan en las siguientes preguntas de investigación:

1. ¿Cómo se materializa la socialización del cuidado hacia el ámbito comunitario en las entidades en primera persona en salud mental?

2. ¿De qué modo contribuyen al empoderamiento de las personas implicadas?

La cuestión de la feminización del cuidado, central en las agendas feministas y parte del marco de democratización del cuidado de Ezquerra y Mansilla (2018) se introduce de forma transversal en la primera pregunta, analizando en qué medida la socialización es capaz de redistribuir el cuidado entre sujetos.

3 Análisis de resultados

ActivaMent Catalunya Associació (ActivaMent de ahora en adelante) es una entidad creada y gestionada por personas que han pasado y/o pasan por situaciones de sufrimiento psicológico o diversidad mental. Nació en Barcelona en el 2011, “al calor del 15M” (Sampietro, 2016, p. 201). Se propone mejorar la calidad de vida de las personas del colectivo mediante el apoyo mutuo y los procesos de empoderamiento, así como generar una sociedad más justa e inclusiva, libre de estigma y discriminación, luchando por los derechos de las personas diagnosticadas.

Con estos objetivos organizan actividades de diferente tipo. Destaca el programa de GAM, con 20 grupos semanales que reúnen a 303 personas (Memoria de actividades 2019). Así mismo son relevantes las actividades destinadas a generar espacios de ocio, sociabilidad y acceso a la cultura: 40 salidas culturales anuales, 13 cinefórums y 7 excursiones o paseos. De cara a la autogestión cabe destacar el programa de formación interna para la gestión asociativa con 52 talleres realizados y 384 asistentes. En cuanto a acciones externas está el programa de sensibilización comunitaria, con 80 charlas dirigidas a diferentes colectivos; y el programa de formación a futuros profesionales de la salud mental, con 44 formaciones realizadas. Realiza también labores de consultoría acompañando a instituciones y servicios en el cambio de paradigma y modelo de atención. Y cuenta, además, con una actividad política intensa a nivel local, regional, estatal e internacional.

Desde sus inicios, ActivaMent ha crecido considerablemente. En el año 2019 tenía 7 delegaciones territoriales fuera de Barcelona, con como mínimo un GAM y otras actividades. La base social estaba formada por 628 personas en todo Cataluña, el 38% de las cuales pertenecen a la delegación de Barcelona, y el 58% de las cuales eran mujeres. El desarrollo de actividades es posible gracias al trabajo voluntario de diversos equipos de gestión y activismo. Hay también un equipo técnico formado por 3 personas de la base social que trabajan de forma asalariada llevando a cabo, entre otras, tareas administrativas, de apoyo territorial o de coordinación de proyectos, aunque estas se suman y entremezclan con sus horas de militancia. La gobernanza desde la autogestión es fundamental para la entidad. La asamblea semanal en Barcelona es el espacio de toma de decisiones. En cuanto a la participación, la virtualización de la asamblea iniciada en contexto de la COVID-19 ha supuesto un cambio significativo: si en el año 2019 participaron 12 personas de media semanal, en el 2020 esta cifra ascendió a 15 personas de media, observándose un incremento notable en la asistencia a partir de la semana del 13 de marzo².

A pesar de ser una entidad de la sociedad civil independiente del sistema público, recibe apoyo de la administración. Por un lado, una tercera parte del financiamiento proviene de subvenciones públicas (el 30% de sus ingresos), una parte similar de fondos privados como premios y ayudas (31%) y la parte restante (un 39%) de fondos propios, principalmente cuotas. Por otro, es crucial el apoyo de las administraciones a la hora de ceder espacios para el desarrollo de las actividades que se implementan en su práctica totalidad en centros sociales de titularidad municipal. La administración pública también contrata ocasionalmente servicios de consultoría (por ejemplo, en el año 2017 la Generalitat de Catalunya encargó la elaboración de una Guía para los GAM en Salud mental en primera persona). Además, algunos servicios de salud dan a conocer la entidad mediante charlas o panfletos en las consultas.

3.1 Socialización del cuidado

La socialización del cuidado se entiende como proceso de descarga de responsabilidades de los hogares, histórica y actualmente sobrecargados, y una asunción por parte de otros agentes, en este caso la comunidad. El contexto histórico del cuidado en salud mental está marcado por algunos elementos que hay que tener en cuenta: primero, el protagonismo histórico de las instituciones³ que dio lugar a una terrible deshumanización; segundo, la desmanicomialización que dejó cierto vacío en la atención recayendo en gran parte en las familias; y tercero, los actuales servicios que arrastran una mirada patologizante, homogenizadora y paternalista. Ello lleva a explorar el movimiento de socialización desde las familias, pero especialmente desde las instituciones, hacia la comunidad.

3.1.1 Una alternativa más allá del sistema de salud mental

Gran parte de las personas socias de ActivaMent son o han sido usuarias del sistema de salud mental. Su valoración es diversa y varía entre servicios, pero, en general, hay cierta correspondencia entre valoración de los servicios y relación personal con la medicación psiquiátrica: a mayor conformidad con el tratamiento farmacológico, más y mejor se valoran. Aunque, más que una polarización conformidad-disconformidad con el tratamiento medicamentoso, los posicionamientos son a menudo ambivalentes. En cualquier caso, existe el consenso de que esta dimensión del tratamiento es claramente insuficiente para lograr la recuperación plena de las personas.

La medicación te da estabilidad, te regula las emociones, ¿de acuerdo? Pero tienes la carencia de la emoción humana, el hablar. Hay momentos que aunque tomes medicación tienes momentos de bajada, ¿no? De malestar. Y esta parte afectiva la medicación no te la da. (E9, entrevista personal, junio de 2020, Original en catalán. Traducción propia)

Por ello se valoran muy positivamente los recursos centrados en dimensiones psicoterapéuticas, lúdicas o sociales. Estos son el último eslabón en la red de servicios, accesibles a una minoría de pacientes y considerados accesorios, de acuerdo con la concatenación de factores bio-psico-sociales del trastorno mental. Gran parte de las personas entrevistadas consideran que el orden entre factores debería invertirse, y también la relevancia de los servicios.

Las entidades en primera persona vienen a dar respuesta a necesidades no cubiertas por el sistema de salud, tanto por su enfoque biomédico dónde el cuidado emocional apenas tiene espacio; como por la lógica jerárquica, unidireccional y rígida que no permite generar relaciones horizontales ni reconocer la agencia de las personas implicadas. Pero, además, únicamente desde el marco institucional es muy difícil lograr una recuperación real y completa. Como apunta Hernán Sampietro (2016) “sólo en un espacio que posibilite y promueva ser responsable de uno mismo y de la propia comunidad es posible abandonar el rol de enfermo y empoderarse” (p. 203).

La gente llega normalmente por necesidad, porqué… pues porque se encuentran en un momento que sienten que necesitan apoyo. Pero a lo mejor pues no acaban de encontrarse seguros, o cómodos, o no le resulta suficiente una atención más profesional. O incluso a veces pues están muy decepcionados (…) Están perdidos, porqué un psiquiatra no les explica lo que les pasa, o se lo explica de una forma que es como… “esto es crónico, esto es para siempre, tienes que tomar esta medicación para siempre, y ¡ala, para tu casa!”. (E3, entrevista personal, noviembre de 2019)

El proceso de recuperación debe ir más allá de las instituciones, integrarse en la vida cotidiana de las personas y darse en un conjunto amplio de espacios sociales y de relaciones no jerárquicas. La dimensión social y comunitaria son imprescindibles, además, para recuperar la sociabilidad y acabar con el aislamiento que caracteriza los procesos de psiquiatrización.

3.1.2 Comunalizar el cuidado: los GAM

ActivaMent puede leerse desde la óptica de lo común (De Angelis, 2003; Laval y Dardot, 2015). Siguiendo esta perspectiva entendemos por comunalizar el cuidado que éste sea asumido por parte de la comunidad, pero también gestionado y gobernado por ésta democráticamente. En contraste con el mercado, basado en el comportamiento egoísta y la búsqueda del beneficio, y con las administraciones públicas, que generan usuarios pasivos, en ActivaMent el cuidado es asumido como una responsabilidad colectiva, fruto de una necesidad compartida. Por ello, la comunalización del cuidado conlleva la transformación de las relaciones y la gobernanza hacia la corresponsabilidad. Al hablar de cuidado en ActivaMent nos referimos específicamente al cuidado emocional como un compromiso con el bienestar afectivo de otras personas que comporta acompañamiento, escucha y presencia. Aunque el bienestar se promueva también en actividades de ocio y sociabilidad, los GAM son el epicentro del cuidado común.

Los GAM de ActivaMent son espacios donde compartir experiencias personales en torno al sufrimiento psíquico, estrategias de autocuidado que cada persona ha desarrollado, escucha activa y empatía. Para que sea un espacio de confianza y la reciprocidad sea operativa debe ser un grupo pequeño (tienen de media 7 participantes), estable y semi-cerrado, abierto solo puntualmente para la entrada de alguna persona. Quienes lo integran han pasado situaciones de sufrimiento psíquico o emocional intenso, y hablar desde su propia experiencia las iguala y ayuda a generar la confianza de estar en un espacio seguro, libre de juicio y de relaciones de poder.

Desde... no juzgar, ¿no? No hay alguien que sepa más que el resto en relación a lo que nos pasa. Cada cual… es poner en valor la propia experiencia como una fuente de aprendizaje, que puede ser útil para los demás. (E1, entrevista personal, noviembre de 2019, Original en catalán. Traducción propia)

Las partes implicadas tienen una relación de reconocimiento mutuo, sin jerarquías. El intercambio recíproco se inicia por la necesidad de una persona o la generosidad “desinteresada” de otra, el retorno se puede dar de forma dilatada en el tiempo y lo más importante es el vínculo social.

Pero somos un gran espacio de apoyo y de comprensión y de que puedas sentirte comprendido por las personas. El apoyo mutuo, bueno. Es que el apoyo mutuo es una cosa que hace milagros, ¡eh! Yo empecé queriendo ayudar a los otros y a quien más he ayudado es a mí misma. (E6, entrevista personal, mayo de 2020, Original en catalán. Traducción propia)

No nomás se trata de apoyo, sino que lo importante es lo mutuo, y el hecho de que tiene que haber reciprocidad y una vinculación real con el grupo. Porque no somos ni un servicio de acompañamiento individualizado ni somos un club social. Somos personas que nos organizamos para vernos una vez a la semana y ayudarnos unas a las otras. Recibimos ayuda y damos ayuda. (E7, entrevista personal, junio de 2020)

Cuidar el GAM es responsabilidad de todos sus miembros. Existen 4 normas básicas, fruto de la reflexión durante estos años de funcionamiento, para que se dé un acompañamiento adecuado de los malestares desde la reciprocidad y la inclusión: confidencialidad, compromiso de asistencia, inclusión y respeto. Las dos primeras son condiciones previas necesarias: para lograr confianza se requieren estabilidad y confidencialidad. El respeto resulta del reconocimiento sincero de todas las experiencias y opiniones y requiere un trabajo minucioso en la comunicación. De ello se derivan algunas de las pautas más importantes del GAM como hablar en primera persona, no juzgar o evitar dar consejos. Finalmente, para garantizar la horizontalidad desde la inclusividad hay una gestión intencionada de los tiempos, evitando interrupciones o el acaparamiento del tiempo, y facilitando que todas las personas tengan oportunidad de hablar, si bien los silencios son respetados.

Hay estrategias para intentar que los más habladores no se coman el tiempo de los que lo son menos. Por ejemplo, el tema de tener un micro. Un micro que le llamamos así, y solo puede hablar el que tiene el micro y va pidiendo, por tanto, bajas el ritmo de la conversación. Que a veces porque la gente habla muy rápido no da tiempo a que otros pregunten. (E1, entrevista personal, noviembre 2019, Original en catalán. Traducción propia)

En cada GAM alguien asume la moderación, incluyendo la función de velar por el cumplimiento de las normas, aunque, de acuerdo con el principio de corresponsabilidad, concierne a todos los miembros y la persona moderadora debería custodiar las normas solo en última instancia. Sin embargo, no todos los grupos lo logran, especialmente porque en algunos una gran cantidad de personas se perciben más cercanas a un rol de usuarias que a un papel activo propio de la autogestión.

3.1.3 La reciprocidad tiene género

En el año 2019 surgió en ActivaMent un GAM de mujeres principalmente por dos motivos. Primero, algunas mujeres percibían dificultades para obtener un turno de palabra o para que su voz se legitimara al mismo nivel que la de los hombres. Segundo, sentían que al expresar cuestiones íntimas centrales en su malestar psicológico determinadas por el género (como haber sufrido abusos sexuales, violencia machista, abortos traumáticos o conflictos en torno a la maternidad) la capacidad de comprensión y empatía por parte de sus compañeros hombres era limitada o se veía torpedeada por el juicio social hacia estas cuestiones.

Desde dificultades a veces por tener turno de palabra, incluso hemos hablado de cómo hacer cambios en el tono de voz, para facilitar o no que algunas tengan turno de palabra o no. Dificultades también en el momento de explicar experiencias muy concretas relacionadas con nuestros cuerpos, ¿no? Yo qué sé, desde abortos, hasta violencia de género o así y toparnos en los grupos con incomprensiones de compañeros también, ¿no? (E4, entrevista personal, abril de 2020)

Generar espacios no mixtos es una estrategia de largo recorrido dentro de los movimientos feministas para promover la autoconciencia entre mujeres con experiencias de vida similares mediadas por el orden patriarcal. El GAM de mujeres ha sido la opción para profundizar la horizontalidad en este sentido y generar mayor confianza. Además, las integrantes organizan otras actividades propias como grupos de lectura. El interés creciente ha llevado a generar un segundo grupo. No obstante, la mayoría de las mujeres de la entidad continúan participando de GAM mixtos dónde sienten sus necesidades satisfechas.

En el GAM de mujeres se generó un espacio de debate y reflexión sobre su forma de entender y ejercer el apoyo mutuo. Durante un año de funcionamiento detectaron cómo su posicionamiento frente al sufrimiento y las necesidades ajenas difería de la de los hombres. Mientras en los GAM mixtos se ha conceptualizado el “sufrímetro” como una distorsión del buen funcionamiento que consiste en compararse con los demás considerando la situación propia como la más problemática, entre mujeres detectaron la tendencia contraria: ellas tendían a anteponer los problemas y necesidades ajenas, adoptando el rol de cuidadora.

O sea, como que tendemos más a minimizar lo que nos pasó al escuchar a la otra y a decir “yo como me voy a atrever a decir algo de mi si lo que acaba de contar es mucho peor, ¿no?”. Y a veces como que nos bloquea eso, nos paraliza. (E7, entrevista personal, junio de 2020)

Las relaciones de reciprocidad se ven descompensadas en el momento en que alguien no puede transitar de forma equilibrada el dar, el recibir y el devolver, sino que permanece en uno reforzada por el mandato de género. La reciprocidad tiene género como apunta Dolors Comas-Argemir (2017), porque los hombres contraen una deuda con las mujeres en las relaciones de cuidado que no retornan; pero también tiene género porque éste ancla a las mujeres en el movimiento de dar, imbuido por la obligatoriedad moral con el cuidado. Esta actitud diferencial es una forma de feminización del cuidado, una responsabilización exagerada por parte de las mujeres sobre las necesidades ajenas con consecuencias negativas sobre su bienestar al verse descuidadas sus propias necesidades.

3.1.4 Otros espacios de comunalización del cuidado

Más allá de los GAM, el cuidado se pone en común en otros espacios de la entidad. Por un lado, se han desarrollado estrategias para acompañar a aquellas personas en momentos críticos que no pueden asistir a los GAM. Por otro, es imprescindible reconocer los espacios de promoción de salud y generación de bienestar.

Para participar en un GAM es necesario cumplir con algunos requisitos como desplazarse, permanecer en un lugar cerrado, respetar los turnos o medir las palabras; inasumibles en determinadas situaciones. Los GAM virtuales son una alternativa frente a problemas de agorafobia que, aunque existían ya antes del confinamiento impuesto en el contexto de la COVID-19, se han multiplicado desde entonces. Sin embargo, en situaciones críticas lo más aconsejable puede ser no participar del GAM y existen otras formas de ayuda más adecuadas. Los equipos de acompañamiento son redes de personas que deciden brindarse apoyo frente a situaciones especialmente difíciles como ingresos psiquiátricos, recaídas y crisis, aislamiento, procesos judiciales u otras (Guía Acompañamiento). El apoyo suele brindarse de forma individual y quien requiere acompañamiento escoge entre las personas voluntarias. A diferencia del GAM, la reciprocidad es más indefinida y la posibilidad de retorno se difumina: quien ahora cuida no sabe si va a requerir de un cuidado equiparable, pero si en algún momento sucede sabe que lo recibirá.

La persona que se apunta voluntariamente para hacer acompañamiento […] en el presente se siente estable y se siente segura para poder hacer esta tarea, ¿no? […] [Quienes reciben apoyo] ahora no dan. Bueno no dan, entiéndeme, dan lo que pueden que es poco ahora, pero en otro momento lo necesitaré yo quizás, ¿no? Entonces sé que habrá alguien que me dará en aquel momento en que no pueda dar. (E5, entrevista personal, mayo de 2020, Original en catalán. Traducción propia)

Más allá de la gestión del malestar, el cuidado es una forma de generar bienestar, disfrute y una vida significativa. En ActivaMent se llevan a cabo actividades de ocio y de acceso a la cultura, así como un punto de encuentro semanal pensado para compartir, generar vínculos y fortalecer una red de sostén emocional. Estos espacios son imprescindibles para desarrollar una vida plena y recuperar colectivamente esferas deterioradas por el proceso de psiquiatrización que son centrales para el bienestar personal.

Actividades de formas diversas que no son organizadas institucionalmente, sino que la gente se autoorganiza para pasárselo bien, para compartir. Y, a veces son contextos de seguridad, ¿no? Porque quizás a algunos lugares no irías pero con otras personas sí que lo puedes hacer. (E1, entrevista personal, noviembre de 2019, Original en catalán. Traducción propia)

3.2 Procesos de empoderamiento

El empoderamiento, como desarrollo de la capacidad de personas y colectivos de decidir substancialmente sobre sus propias vidas, es tomado por Ezquerra y Mansilla (2018) en las tres dimensiones que estableció Jo Rowlands (1997). Primero, el empoderamiento personal se refiere al desarrollo de una autopercepción basada en la confianza hacia una misma y las propias capacidades, deshaciendo los efectos internalizados de la opresión. Segundo, el relacional trata sobre el desarrollo de la capacidad de influir en una relación y las decisiones que se toman en ella. Y tercero, el colectivo se refiere a personas trabajando conjuntamente para lograr un impacto mayor del que pueden lograr por separado. El empoderamiento es democratizador dado que saca de la marginalidad a los sujetos implicados en el cuidado, situándolo como un lugar común y compartido. Algunas dimensiones se relacionan entre sí: el cambio personal es un requisito para participar de las otras dos dimensiones, al tiempo que participar de espacios colectivos y de transformación social refuerza la valorización de las propias capacidades.

Dentro de ActivaMent existe también una categorización tácita del empoderamiento entre sus miembros. En el máximo nivel de este proceso se encontrarían las personas “activistas” que participan de acciones “hacia fuera”, y en el menor aquellas más cercanas al rol de usuaria, poco o nada implicadas en el funcionamiento de la entidad. Entremedio hay diferentes formas de implicación, como asumir la moderación de un GAM, participar de un grupo de trabajo o colaborar puntualmente en algún evento. Entendido como proceso gradual, el empoderamiento en salud mental supone un giro de 180 grados desde la figura del enfermo pasivo hasta el agente de salud colectiva. Sin embargo, los procesos no tienen por qué ser lineales ni pasar por todas las dimensiones. Es decir, no todas las personas van más allá de un empoderamiento individual, y mucho menos llegan todas a ser “activistas”.

3.2.1 Empoderamiento individual: hacia una autopercepción no estigmatizada

La lucha contra el estigma es un eje central de ActivaMent. Parte de ésta se dirige a agentes sociales mediante acciones de sensibilización o formación, pero a nivel interno este proceso es permanente. Las personas se van impregnando de discursos críticos con el estigma, transformando la mirada sobre sí mismas y las narrativas que utilizan para nombrarse. Así devienen también agentes de cambio, espejos que harán cuestionarse a otras personas. Visibilizar los estereotipos en salud mental incluye cuestionar la perspectiva biomédica que los ampara y reproduce. Por ello, en las nuevas narrativas que se generan se evita hablar de “enfermedad mental” y se reivindican términos como “sufrimiento psicológico” o “diversidad mental”. Así mismo, se reúsan los diagnósticos psiquiátricos como adjetivos totalizantes configuradores de identidades individuales. El sufrimiento en salud mental se amplifica por lo que los diagnósticos significan a nivel social, utilizados como etiquetas cargadas de estigma que simplifican la complejidad de las personas (Correa-Urquiza, 2015a).

En ActivaMent, a raíz de los discursos que voy escuchando dije “hostia, es verdad, ¡enfermedad mental no!”. Vamos a llamarle, yo personalmente me caso con sufrimiento psicológico, ¿vale? Entonces, a partir de aquí tu ya… la puerta me la ha abierto ActivaMent y a partir de aquí yo he ido investigando […] Claro que me ha cambiado, y en el autoestigma total, o sea yo no había salido del armario. (E5, entrevista personal, mayo de 2020, Original en catalán. Traducción propia)

Otra estrategia es reapropiarse de la subalternidad, desplazar la vergüenza intrínseca al estigma y transformarlo en orgullo (Pié Balaguer, 2019). Es la opción de quienes se nombran “locas”, algo común a otros movimientos emancipadores que buscan así dar visibilidad a la opresión que sufren a la vez que desarticulan los términos estigmatizantes.

Me da igual que me llamen loca porque además yo reivindico que estoy loca. (E6, entrevista personal, mayo 2020, Original en catalán. Traducción propia)

3.2.2 Empoderamiento relacional: autogestión y cuidado mutuo

El apoyo mutuo y la autogestión son formas de revalorizar los saberes y las capacidades de las personas que transforman las relaciones en el cuidado. Ambos promueven que las personas se sientan útiles, algo negado por gran parte de la sociedad que, bajo el epígrafe de incapacidad, equipara la capacidad socialmente útil a las capacidades necesarias para el mercado laboral regular.

El apoyo mutuo subvierte la jerarquía y el propio binomio cuidadora-cuidada, convirtiendo a la persona teóricamente necesitada y receptora en alguien capaz de sostener. Al ponerlos en común se da un proceso de autorización y de reconocimiento de todos los saberes y capacidades. Esto contribuye a deshacer el efecto de desresponsabilización con el propio cuidado, característico del rol de enfermo, que tienen los diagnósticos psiquiátricos sobre las personas (Sampietro y Sicilia-Matas, 2017).

La autogestión implica relaciones y roles totalmente diferentes respecto a las instituciones, donde la paciente o usuaria es meramente receptora de cuidados y las decisiones quedan en manos de agentes políticos y técnicos. “Paciente” del latín pati, sufrir y soportar, denota una posición de dependencia y pasividad que se puede considerar el opuesto a agente. La autogestión supone la toma de iniciativa y control del funcionamiento, así como de las estrategias políticas de la entidad, poniendo en evidencia que las personas con diversidad psíquica tienen las mismas capacidades para gestionar una entidad que cualquier colectivo. Involucrarse en la gestión contribuye al empoderamiento porque supone asumir responsabilidades sobre algo y gozar de los resultados como propios.

Cuando en un tema de salud mental te dan la incapacidad te ponen muchos límites para trabajar. Con lo cual el hecho de sentir que formas parte de algo y generas algo, esto forma parte de sentirte bien. […] Cuando te lo quitan a nivel social lo tienes muy limitado. Y que tú encuentres un espacio donde tú puedes crear, se escucha tu opinión, es diferente a que tú vayas a recibir de forma pasiva. (EE1-Federació VEUS, entrevista personal, octubre de 2020, Original en catalán. Traducción propia)

Empoderarse no es un resultado colateral de la autogestión sino su objetivo central y, consecuentemente, la gestión interna no se delega a aptitudes personales. Mediante el programa de capacitación de la base social se ofrecen herramientas para que todas las personas sean parte activa en la autogestión. En el año 2019 se realizaron 52 sesiones formativas sobre 10 temas diferentes a las que asistieron en total 384 personas. Los temas con mayor afluencia fueron: moderación de GAM, sensibilización comunitaria y derechos en salud mental.

3.2.3 Empoderamiento colectivo: politización e incidencia política

El empoderamiento colectivo es aquel proceso en que las personas organizadas logran cambios estructurales con incidencia sobre sus condiciones de vida y las del colectivo del que forman parte. ActivaMent dirige una buena parte de su actividad a la transformación social más allá de la entidad. Por un lado, hay una tarea de sensibilización y de lucha contra el estigma dirigida a diferentes colectivos como jóvenes, personal sanitario, familias de usuarios del sistema de salud mental o profesionales de medios de comunicación. Por otro, la incidencia se dirige a instancias políticas buscando generar cambios substanciales en las políticas públicas, así como en lograr el reconocimiento pleno y la garantía de derechos. Destaca la participación en una decena de mesas de salud mental, donde trabajan conjuntamente entidades e instituciones públicas para definir programas de intervención; así como la colaboración con centros hospitalarios y universitarios para cambiar el enfoque y los modelos de atención. En el plano legislativo la lucha se dirige a garantizar la capacidad jurídica de las personas diagnosticadas, en cumplimiento del artículo 12 de Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) de “igual reconocimiento como persona ante la ley”, haciendo propuestas de reforma a nivel autonómico y estatal en pro de un modelo de apoyo en la toma de decisiones, que supere la substitución de la capacidad jurídica vigente en la legislación.

Las personas que participan de estas acciones son en lenguaje emic (Velasco, 2021) las “activistas”. El reconocimiento de la importancia de esta tarea es unánime, pero la mayor parte de las personas no se sienten preparadas para llevarla a cabo o bien prefieren trabajar en distancias más cortas. El perfil de activista es completamente heterogéneo, aunque se repiten dos características: tener cierta trayectoria en la entidad y haber formado parte de otros movimientos y/o tener inquietudes políticas en otros ámbitos. Además de la especialización de tareas, existe una cierta jerarquía en su valorización, siendo el activismo considerado especialmente valioso por los conocimientos técnicos que implica y por su repercusión más amplia. Esto reproduce la infravaloración social de las tareas de cuidado cotidiano frente a actividades llevadas a cabo en la esfera pública típicamente masculinas.

Por ejemplo, hablar con los medios de comunicación, no todo el mundo lo hace. O ir a una mesa de salud mental y tener instrumentos de política en el territorio, no todo el mundo lo hace. […] A mí me parece que pasaría en cualquier colectivo, no solo nosotros. (E1, entrevista personal, noviembre de 2019, Original en catalán. Traducción propia)

No tengo conocimientos de derecho ni nada para incidir en altas esferas, que lo hace gente muy preparada y es muy importante. A mí me preocupa influir o ayudar en mi entorno, en lo que yo soy capaz. (E6, entrevista personal, mayo de 2020)

4 Conclusiones

En el presente artículo se ha puesto en relación la actividad de ActivaMent, como entidad en primera persona en el campo de la salud mental, con las propuestas de la democratización del cuidado (Ezquerra y Mansilla, 2018). Enmarcada en la perspectiva de la SMC, esta forma de organización comunitaria del cuidado presenta potencialidades y limitaciones de cara a un horizonte feminista para con los cuidados.

Primero, dichas entidades son una forma de socializar el cuidado hacia el ámbito comunitario y una práctica que puede situarse en el marco de lo común, surgidas para suplir las carencias del sistema de salud en materia de cuidado emocional. La comunalización corresponsabiliza a las personas con el cuidado, resolviéndolo en relaciones de reciprocidad, tanto en lo que se refiere a la gestión del malestar como en la generación de espacios de bienestar.

Segundo, el género atraviesa las relaciones de cuidado en las iniciativas comunitarias. La obligación moral con el cuidado que recae culturalmente sobre las mujeres distorsiona la simetría necesaria en la reciprocidad. La asunción del rol de cuidadora provoca una sobre responsabilización de las mujeres hacia los malestares de otras personas en detrimento de los propios. Los espacios no mixtos son una alternativa, aunque más allá de lograr grupos más horizontales y seguros, deberían contribuir a reflexionar sobre las desigualdades de género que ordenan el cuidado.

Y tercero, el modelo de ActivaMent facilita los procesos de empoderamiento a diferentes niveles: contribuye a revertir la estigmatización de las personas psiquiatrizadas; pone en evidencia las capacidades para la autogestión y para el cuidado propio y ajeno; y genera y canaliza procesos de incidencia política dirigidos a transformar las estructuras de dominación capacitistas y cuerdistas.

Las entidades en primera persona en salud mental ponen en jaque el sujeto capitalista autosuficiente, haciendo evidente la necesidad de sostén emocional como algo inherentemente humano; sacan de la marginalidad epistémica a los sujetos excluidos, legitimando sus capacidades y saberes; y conforman una respuesta comunitaria, basada en lazos de compromiso y corresponsabilidad, de acuerdo con los principios de la EF de vulnerabilidad universal e interdependencia. Así, el apoyo mutuo, la autogestión y el activismo se revelan como procesos generadores de un bienestar colectivo que es el objetivo último de la EF.

5 Referencias